Pour lutter contre les maladies rares

J’ai interrogé la ministre de la santé sur la fin du plan maladies rares, mis en place pour la période 2005-2008. Les mesures du plan maladies rares ont constitué unes étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leurs familles. Ce plan a permis d’engager de nombreuses actions, comme la création de centres de référence labellisés, l’élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l’information et la formation des professionnels de santé et des malades ainsi que le financement de projets de recherche. Il faut poursuivre cet effort en renforçant la prise en charge des maladies orphelines, en intensifiant l’engagement financier de l’État dans la recherche et en perfectionnant l’accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches.

Voir la question (sur le site de l’Assemblée nationale)

Réagissez